藤田医科大学

藤田医科大学 総医研 分子遺伝学 様

地域ごとに開催していた患者会がオンラインで全国規模に
移動の負担を軽減し希少疾患の患者同士の交流を活性化

URLをクリックするだけで、オンラインで顔を見ながら
全国の患者とリアルな情報交換

藤田医科大学はエマヌエル症候群の研究を長年続けており、これまでも東北と九州地方で年に1回ずつの患者会のほか、Webサイトを通じて情報を提供してきた。エマヌエル症候群は患者数が少ない希少疾患であり、症状も多様であることから、患者・家族同士の情報交換は貴重であるものの、移動の負担が大きいために患者会に参加できる人が少ないという課題があった。また、Webサイトに「友だちマップ」という自由記載コーナーを設けたが、双方向性の交流の促進には繋がらなかった。今回、オンライン患者会が開催されたことで、全国の患者・家族による交流や情報共有が、自宅にいながら可能になった。

患者会や医療情報提供に関する課題

希少疾患患者は少なく
情報交換も限定的

指定難病であるエマヌエル症候群は、希少疾患ゆえにもともと患者数が少ない。そのため、患者・家族同士が交流する機会も限られている。

リアルな患者会の参加は
移動が負担に

会場に足を運ぶことが困難な参加者は、移動すること自体が身体的な負担になるため、家族会に参加できなかった。

Webでの情報提供は
一方通行になりがち

これまで大学からは主にWebサイトを通じて医療情報を発信してきたが、患者とその家族にどれくらい情報が届いているのかわかりにくかった。

「Zoom ミーティング」でこう解決!

全国にいる患者をオンラインで繋ぎ 情報交換が可能に

小児から成人までの患者とその家族が一堂に会して症状やケアなどについて幅広く情報交換。

染色体異常による難病であるエマヌエル症候群は、希少疾患ゆえに周囲に同じ病気の患者がいないことが多いが、オンライン患者会なら全国から参加して情報交換ができる。

移動の負担もなく 自宅からオンライン患者会へ参加

移動が困難で患者会に出られなかった人も身体的な負担をかけずに参加できるように。

患者会に参加できない大きな理由だった移動の負担が、オンラインによって解消。移動が難しかった患者・家族も自宅から参加できるようになり、身体的・経済的負担が軽減。

患者が求めている医療情報がわかり、より有益な情報提供ができるように

「どんな情報が求められているか」を複数の患者・家族に、同時に聞くことで、より適切な情報提供が可能に。

オンライン患者会では、エマヌエル症候群の命名のもととなったエマヌエル博士と藤田医科大学との交流や、北米の患者会の情報に関する講演も。患者・家族との意見交換により「どんな情報が求められているか」など、今後の医療情報提供の参考となった。

「Zoom ミーティング」選定のポイント

Web会議システムに不慣れな人でも
簡単にアクセスできるか?

Web会議未経験者でもストレスなく会議に参加できること。

  • URLをクリックすれば、オンライン会議をスタート

画面共有がスムーズにできるか?

講演の資料などの共有が簡単で、プレゼンテーションがスムーズにできること。

  • 共有したい画面やスライドを選択し、資料を見せながら説明

オンライン患者会を通じて、全国の患者に有益な情報提供を

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私はもともと小児科医で、染色体異常症の研究に長年携わっており、エマヌエル症候群についてもその原因や自然経過、家族の支援をどう行うかなどを含めて幅広く研究しています。

エマヌエル症候群は染色体異常が原因で、全身の臓器に症状が起こる生まれながらの病気です。特に重症例も多く、患者会を開催したとしても会場に来るまでの移動が患者さんとそのご家族にとって大きな負担になっているという課題があり、これまでは地方に私たちが出向いて地域ごとの患者会を開催してきました。

この課題をどのように解決できるかを検討した結果、オンラインで患者会を開催してみようという話になり、2019年11月22日に第1回目を開催しました。会の冒頭でエマヌエル症候群と私達の研究室との繋がりについて、20分ほど話をしました。これまでWebサイトで情報提供は行ってきたものの、その情報がどれくらい患者さんとそのご家族に届いているのか全くわからないという課題がありましたが、オンライン患者会で「患者が求めている情報が何か」を知ることができ、今後はWebサイトや患者会でさらに患者さんに役に立つ情報提供が可能になると考えています。

藤田医科大学 総合医科学研究所 分子遺伝学研究部門 教授 倉橋 浩樹 氏

エマヌエル症候群の日「11月22日」にオンライン患者会を開催

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私は臨床検査技師の資格を持っており、倉橋先生のラボでエマヌエル症候群の研究を始めました。一方で認定遺伝カウンセラーという立場で患者さんとその家族の支援にも携わっています。患者さんやご家族が、同じ疾患を抱えるご家族と交流されることは、とても大きな力を生み出します。ところが、エマヌエル症候群のご家族はなかなかその機会を得られない現状があります。

今回、倉橋先生から「オンライン患者会をやってみよう」というお話をいただき、疾患に関する染色体の番号にちなんで11月22日をエマヌエル症候群の日として、この日に開催することになりました。Web会議システムに不慣れな人でも参加できるよう「Zoom ミーティング」の使い方マニュアルを作り、患者会の運営も概ね好評だったと思います。今回は十分な告知期間が取れず参加者はやや少なかったのですが、次回はもっと早めに告知して、より多くの方に参加していただいて、皆さんの輪が広がっていったら良いなと思っています。

藤田医科大学医療科学部 医療検査学科 臨床病態解析学 准教授 大江 瑞恵 氏

「Zoom ミーティング」の機能を活用し、さらに活発な患者交流を

fujita_health_university-voice03私はこれまでも何度かWeb会議の運営に携わった経験があり、今回もネットワークや音声のトラブル対策も考慮しながら、Web会議システムを検討しました。Zoomを選んだのは、URLをクリックすればオンライン会議室に入れる使い勝手の良さとスライド共有が簡単である点です。今後は、グループを作って交流するといった「Zoom ミーティング」の機能も駆使しながら、さらに患者さんとのそのご家族に喜ばれる会を運営したいと思っています。

藤田医科大学 総合医科学研究所 分子遺伝学研究部門 助教 河村 理恵 氏

藤田医科大学様における
「Zoom ミーティング」の活用法

これまで東北や九州といったエリアごとに行われてきた患者会が、オンラインによって全国から患者とその家族が参加して開催できるように。大学からの医療情報提供や家族同士の交流など、有意義な会が運営されている。

藤田医科大学

希少疾患の患者とその家族が集まる交流会の開催

全国的にも患者数の少ないエマヌエル症候群は、他の患者や家族と話したいと思ってもなかなか機会がないのが現状。オンラインによって自宅から会場まで移動するという身体的負担もなく、在住エリアに限定されず全国から患者会に参加できるようになった。

藤田医科大学

一方通行ではない医療情報を提供する場として

藤田医科大学では、これまでもWebサイトを通じて医療情報や全国の患者さんの情報を「t(11;22)エマヌエル症候群」として提供してきたが、双方向のオンライン患者会によって患者・家族の求めている情報を把握し、きめ細かく提供できるようになった。

参考:エマヌエル症候群に関する情報発信サイト

ブレイクアウトルーム機能も活用し、交流をさらに活性化

次回の開催では、テーマごとにグループ分けをして交流を図ることも検討中。ブレイクアウトルーム機能を使えば、参加者をグルーピングして人数を絞ってディスカッションすることもできる。

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藤田医科大学

藤田医科大学は日本最大の病床数を誇る大学病院をはじめ4つの教育病院を有し、救急医療、ロボット手術、がんゲノムなどの先進的な医療に取り組んでいる。また、多くの自治体と連携し、最先端の地域包括ケアも実践している。大学では脳機能神経系研究、細胞治療研究、がん治療が大きく進化を続けており、希少疾患であるエマヌエル症候群の研究でも有名。
URL:https://www.fujita-hu.ac.jp/